國內(nèi)外學(xué)者一致認(rèn)為:生存質(zhì)量是健康含義的深化,由多維度內(nèi)容組成,既包括軀體、心理及社會(huì)功能等健康質(zhì)量,也包括物質(zhì)生活質(zhì)量;生存質(zhì)量既包括客觀狀態(tài),又包括主觀感受,主要是后者;生存質(zhì)量是建立在一定的文化價(jià)值體系之上的。近20年來,國內(nèi)外開發(fā)了許多有關(guān)癌癥、心血管及癲癇等疾病的生存質(zhì)量評(píng)定量表。以往評(píng)價(jià)兒童生存質(zhì)量時(shí)著重于心理測驗(yàn),常采用經(jīng)典的心理測驗(yàn)量表如Achenbach兒童行為量表(又稱兒童行為清單)。
近10余年來,國內(nèi)外學(xué)者陸續(xù)推出了包含多個(gè)領(lǐng)域的兒童普適性生存質(zhì)量評(píng)定量表,包括:①兒童健康問卷:該問卷考慮到兒童不同階段的認(rèn)知能力特點(diǎn),建立了父母問卷(適于5~9歲兒童)和自我報(bào)告式問卷(10~18 歲),全面收集有關(guān)數(shù)據(jù),為兒童生存質(zhì)量的評(píng)定開辟了新思路。②兒童癲癇生存質(zhì)量專用量表:目前國外學(xué)者已研發(fā)了至少8個(gè)兒童癲癇生存質(zhì)量專用量表,如兒童癲癇自我報(bào)告式和父母代理人應(yīng)答式生存質(zhì)量量表、父母用兒童癲癇問卷、少兒癲癇生存質(zhì)量清單等。
總之,通過癲癇兒童生存質(zhì)量表的研制并用其去發(fā)現(xiàn)癲癇患兒的心理社會(huì)問題,進(jìn)行心理或行為干預(yù),將有利于探討癲癇兒童的健康促進(jìn)因素,不斷提高我國癲癇兒童的生存質(zhì)量,促進(jìn)他們健康順利的成長。
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