重癥肌無力患者需注意避免過度疲勞、預(yù)防感染、規(guī)范用藥、監(jiān)測(cè)病情變化及合理飲食。重癥肌無力是一種由神經(jīng)-肌肉接頭傳遞功能障礙引起的自身免疫性疾病，主要表現(xiàn)為骨骼肌易疲勞和無力。

1、避免過度疲勞

重癥肌無力患者肌肉容易疲勞，過度活動(dòng)可能加重癥狀。日常應(yīng)合理安排活動(dòng)與休息時(shí)間，避免長時(shí)間持續(xù)用眼、說話或肢體活動(dòng)。癥狀明顯時(shí)可采取分段式活動(dòng)方式，每15-20分鐘休息5分鐘。癥狀加重期間建議減少工作量，必要時(shí)臥床休息。

2、預(yù)防感染

呼吸道感染可能誘發(fā)肌無力危象，患者需注意保暖防寒，避免接觸呼吸道感染人群。流感季節(jié)可接種流感疫苗，但需提前咨詢醫(yī)生。出現(xiàn)發(fā)熱、咳嗽等癥狀時(shí)應(yīng)及時(shí)就醫(yī)，避免自行服用可能加重肌無力的藥物如氨基糖苷類抗生素。

3、規(guī)范用藥

需嚴(yán)格遵醫(yī)囑服用膽堿酯酶抑制劑如溴吡斯的明片，免疫抑制劑如他克莫司膠囊、嗎替麥考酚酯分散片等。不得自行調(diào)整劑量或突然停藥，用藥期間定期復(fù)查血常規(guī)和肝腎功能。避免使用可能加重癥狀的藥物如肌肉松弛劑、部分抗生素和鎮(zhèn)靜劑。

4、監(jiān)測(cè)病情變化

每日記錄肌力變化情況，重點(diǎn)關(guān)注眼瞼下垂、吞咽困難、呼吸費(fèi)力等癥狀。若出現(xiàn)呼吸困難、咳嗽無力等危象先兆，須立即就醫(yī)。定期復(fù)診評(píng)估治療效果，根據(jù)病情調(diào)整治療方案。建議隨身攜帶醫(yī)療警示卡，注明疾病信息和用藥情況。

5、合理飲食

進(jìn)食時(shí)應(yīng)選擇易咀嚼吞咽的食物，避免干硬、粘性大的食物。癥狀明顯者可采取少量多餐方式，進(jìn)食速度宜慢。保證充足優(yōu)質(zhì)蛋白攝入，適量補(bǔ)充維生素D和鈣質(zhì)。吞咽困難患者需在專業(yè)人員指導(dǎo)下調(diào)整食物質(zhì)地，必要時(shí)采用管飼營養(yǎng)支持。

重癥肌無力患者應(yīng)建立規(guī)律作息，保持情緒穩(wěn)定，避免精神緊張和壓力過大。適度進(jìn)行柔和的康復(fù)訓(xùn)練如散步、太極拳等，以不引起明顯疲勞為度。注意保持室內(nèi)空氣流通，天氣變化時(shí)及時(shí)增減衣物。定期眼科檢查預(yù)防干眼癥，使用人工淚液緩解眼部不適。外出時(shí)建議有人陪同，避免單獨(dú)前往人流量大的場(chǎng)所。嚴(yán)格遵醫(yī)囑復(fù)診，出現(xiàn)任何癥狀變化都應(yīng)及時(shí)與主治醫(yī)生溝通。